DA LI IH VIDIMO? KOVIN BEZ BARIJERA je projekat koji smo započeli inspirisani sudbinom naše sugrađanke Lane Bulatović. Njena je priča potresna. Bolest od devete godine koja se usložnjava, komplikuje, preti smrću, ali ona ne gubi nadu. Uz podršku i pomoć majke, preživljava i nastavlja dalje. Ovo je njena priča. Ispričana njenim rečima, njeno svedočenje, mi smo je samo preneli da bismo pitali sebe i vas: Da li stvarno vidimo osobe sa invaliditetom?
Septembar 2000.
Bio je to početak mog novog života nakon teških dana borbe u komi. Probudih se u nepoznatoj bledoj sobi, ispunjenom jakim svetlom što dočarava doživljaj spasonosnog izlaza iz mračnog nemesta u kojem se vaga o sudbini.
Nisam ništa pitala jer sam znala ono što će mi dežurni “krivac” predusretljivo saopštiti, žaleći što je njemu pripao još jedan slučaj dečijeg dijabetesa. Ne znam kako, ali već sam sve znala, kao da mi je neko u tom mraku bez sna sve objasnio, hladnokrvno preokrenuvši moj devetogodišnji um i budućem vremenu dao sudbinu “borca”, kako kažu.
Dijabetes insulin zavisni značio je mnogo bockanja prstiju radi merenja glukoze, pa više injekcija insulina svakog dana, ali to je bio zapravo najlakši deo života sa bolešču.
Od početka bile smo mama i ja same sa problemima koji su razotkrili duše i utvare.
Ono što mi je odmah bilo jasno, iako maloj kalendarski, jeste smisao takvog življenja kao ispit ljudskosti onih koji su me okruživali silom prilika, sve više se udaljavali i bežali od vrlina. Još te kobne noći sistemu sam obećala borbu kad nismo dobili sanitetski prevoz uprkos ketoacidozi, a rodjena tetka nije propustila priliku da zaradi na mom umiranju.
14. septembar upamtila sam po maminom dozivanju i dodiru. Njena misija postala je svakodnevna borba za moj opstanak. Sećam se jasno svojih misli i osećaja besa i tuge. Nisam pitala zašto, razmišljala sam čemu ovo? Iako dete, slabo sam se družila, nisam htela da drage ljude uvlačim u svoj svet. Bežala sam u samovanje, duge šetnje pustim ulicama, knjige i piskaranje. Zapravo, bežah od sebe, a to je ishodilo problemima u regulaciji bolesti.
Usledila je anoreksija i depresija, postajala sam sve udaljenija od sveta, umorna od griže savesti zbog svega što jesam i nisam.
I tako sve do sad.
Mart 2014.
Budi me jak bol glave, očiju i vrata, mučnina i gusta magla. Ne shvatam šta se dešava, samo plutam izmedju košmara i šoka tražeći sliku pred očima. Ne znam sanjam li ili zaista ne mogu da vidim? Kroz misli ječi bol, parališući vazduh u uznemirenim grudima.
To je taj tren u kome gubiš sve dotadašnje, gubiš deo sebe, gubiš sne.
U tom jednom trenu izmedju poslednje iščitane knjige i naglog (pro)budjenja u magli umesto vida susreću se dva života: život obične devojke sa uobičajenim snovima o diplomi voljene profesije, braku i potomstvu, družbi i užitku i posve drugačiji život slepe osobe sa sve brojnijim zdravstvenim problemima i svakodnevnom borbom za još malo vremena, kakvo god da je.
Trebalo je skoro tri meseca i mnogo veza da bi se došlo do lečenja.
Naporna terapijska izmena krvne plazme i pulsne doze kortikosteroida trajale su čak 4 godine. Usledile su česte transfuzije i lek iz grupe zlokobnih citostatika. Saopšteno mi je da bolujem od demilizirajućeg degenerativnog oboljenja centralnog nervnog sistema i da sam trajno potpuno slepa. U mojoj glavi to je zvučalo kao “tralala, nada i vera, lalala”.
“Ono što je ljudima nemoguće Bogu je moguće.” Luka 18:27
Nada me je održala u verovanju da je ovo čudo zvano život svetinja koju ljubavlju branim od nedaća. Ne umem objasniti razlog svog neodustajanja od življenja sa više hendikepa sem da mi upravo Bog daje svoju ljubav kroz volju za postojanjem i radovanje deteta u igri.
Januar 2019.
Bubrezi su se umorili od rada i prepustili me aparatu za dijalizu. Prestala sam da mokrim i voda se nakupljala gušeći mi pluća, pritisak 200, toksini zatrovali organizam. Tretman dijalize nije uspevao da ne održava u životu i jedini spas bila je transplatacija. Sećam se neprestane žedji, pošto je u tom stanju tečnost strogo ograničena. Nisam smela voće zbog kalijuma kojeg nemam kako da se oslobodim, a višak bi izazvao srčani udar. Zbog smrtonosnog fosfora odrekla sam se jaja, sira, ribe i mesa. Ishrana mi se svela na kiflu i poneku kašiku neslanog barenog povrća i svega pola litre vode. Nije bilo tečne hrane, voća, salata, mesa, ni kafe. Spala sam na 46 kg i krevet.
Pila sam 4 leka po 4 puta dnevno za snižavanje pritiska.
Izgubila sam menstruaciju a dobila hipotireozu.
Nisam imala snage, ali Bog mi je milosno davao volju da se borim. Odmah je bilo jasno da je to mamina i moja misija da pobedimo ne samo vetrenjače već i vetar kome služe. Tražene su nam koverte, bombonjere i kese; gmizale su zmije tražeći plen; lešinari nastavili preteći da kruže. Patila sam zbog samoće kao najteže bolesti priželjkujući bar poruku od oca i davnih prijatelja..
Još uvek čekam…
Iako neki kažu da se zdravlje ne kupuje, mogu vam priložiti spisak lekova koji ne idu na recept. Lažu i da život nema cenu. Za svoj dobih račun od pet cifara u evrima, što me je prinudilo da progutam sram i ponizno molim za pomoć. Preteško mi je da mislim o sebi kao broju 645.
Osećam se jadno, krivom za svaku zvezdu otpalu sa nebeskog svoda.
Ne znam zašto, ali tako je.
Toliko dobrote u ljudima, ne medju bližnjima; toliko teško zaradjenih para, kao da sam vredna toga; mnoštvo srdačnih poruka, ne i očeva ili sestrina ili bratovljeva. Beše to iskušeničko doba. Ispit čoveka, vere i nadanja. Davno pre toga pale su maske i lica ostaše nepromenjena. Nijedan vapaj nije zagrljen, nije se nijedno srce otkamenilo.
Moje je bilo da volim svoj život i izborim se za svoje vreme.
Decembar 2022.
Slušala sam mnogo životnih priča o bolesti i izlečenju, porazu i neodustajanju, novom životu, smrti. Moja se priča ne razlikuje sem po imenu i datumu. Tog 05.12. blagoslovena sam novim poglavljem u knjizi života zaslugom, pre svega, dragog Boga koji mi je podario neopisivu majku čiji me je bubreg spasao zahvaljujući divnom timu KCV.
Konačno je mir blagoslovio moj put vere u dobro. Više od dugo željene kafe usrećila me je mamina olakšana duša. Ne umem da prepričam veličanstvenu ličnost svoje majke. Njena ljubav za mene je dodir same Božije ruke, što leči i teši, vodi i usmerava. Čudno je biće majka: daje ne tražeći, voli bezuslovno i ostaje odana u teškoći.
Vetrenjače stoje ponizno pobedjene Čovekom vere, nade i ljubavi.
Srećom, ima dovoljno baš takvih.
Zahvalna sam što me posebne ljudske veličine hrabro prate na daljem životnom putu u misiji svetlonoše.
Oktobar 2024.
Danas smelo ali stidno želim da zakoračam u borbu za kvalitetan život osoba sa invalidnošću, stvarajući tako zdrav društveni ambijent za funkcionisanje svakog pojedinca.
Znam da je moguće.
Neumorno verujem u Čoveka i Dobro.
Lana Bulatović
