Ivana Badnjarević, osnivačica udruženja
U okviru naše kampanje Da li ih vidimo?, prenosimo i tekst Građanskih inicijativa, sa poslednjom epizodom serijala Hrabriša i Snaga borbe. Smatramo da svaka informacija može pomoći da oni koji nisu imali tu sreću da se rode ili rastu zdravo, ipak budu vidljivi, kao i osobe koje o njima brinu, a to su uvek njihovi najbliži.
Neke priče ne počinju velikim rečima. Počinju tihim pitanjima, neizvesnostima, ali i nečim mnogo jačim – odlučnošću da se ne odustane. Udruženje “Hrabriša” nastalo je iz takvih priča. Iz borbe roditelja i dece s retkim neurotransmiterskim bolestima. Njihova miisja je da pokažu da tamo gde je malo odgovora može biti mnogo nade. Priču o Hrabriši donosi vam nova epizoda serijala “Snaga borbe”.
„Čitav naš put do dijagnoze i lečenja bio je prilično trnovit. Dugo je trajala dijagnostička odiseja“, svedoči Ivana Badnjarević, osnivačica udruženja, čija ćerka boluje od deficita tirozin hidroksilaze, urođene bolesti metabolizma. „Prepoznala sam potrebu da pomognem drugima da ne prođu kroz to isto, da im bude lakše”.
Iz lične borbe nastala je kolektivna misija. Udruženje “Hrabriša” danas predstavlja sigurnu tačku za mnoge porodice koje se prvi put susreću s nepoznatim dijagnozama, zbunjujućom birokratijom i emocionalnim izazovima koje donosi život s retkom bolešću.
Roditelji koji se suočavaju sa retkim dijagnozama često su i terapeuti, i pravnici, i borci. Kako navodi Vanja Kovačević iz udruženja Hrabriša, postoje pravilnici i procedure koje treba ispoštovati a roditeljima dece s retkim bolestima svaki dan je borba i često nemaju “ni vremena ni kapaciteta da se bave pravnim temama“.
„Tu smo mi da budemo vetar u leđa. Da proučimo, uputimo koji pravilnik treba primeniti, koji zakonski propis, kojem organu se obratiti, šta napisati u kom zahtevu… Da im pomognemo da što pre dođu do dijagnoze, terapije, i da – ako lečenje ne može da se srovede u Srbiji – da uz pomoć državnih fondova budu upućeni na lečenje u inostranstvu o trošku države”, objašnjava Kovačević.
Udruženje “Hrabriša” osnovano je 2016. sa idejom pružanja podrške porodicama sa decom sa neurotransmiterskim oboljenjima, a danas ima široku ulogu – od navigacije kroz komplikovane procedure do javnog zagovaranja za sistemske promene.
„U Srbiji se tek počinje ozbiljno baviti retkim bolestima. Tek je usvojen registar retkih bolesti, koji je jako važan da bi se znao broj obolelih i prema tome kreirali akcioni planovi kako se toj deci i porodicama pomaže, kolika se sredstva izdvajaju za lečenje, za dodatnu podršku… Ali dokle god deca prolaze ispod radara dijagnostiker, imamo posla – i na edukaciji i na zakonskom okviru”, dodaje Badnjarević.
I dok neke retke bolestti, poput spinalne mišićne atrofije ili cistične fibroze, mogu da se otkriju odmah po rođenju – zahvaljujući novorođenačkom skriningu, mnogi roditelji prolaze godine lutanja, pogrešnih dijagnoza i promena lekara različitih specijalnosti dok ne dobiju tačan odgovor. „A kada ga i dobiju, tek tada počinje nova borba: terapija, rehabilitacija, novi uslovi života“, kaže Ana Pataki iz “Hrabriše”.
Deca sa retkim bolestima često imaju nevidljivi invaliditet – specifične potrebe koje zahtevaju
neprekidnu pažnju. „Svaki sat roditeljskog života posvećen je nezi deteta“, ističe se. „A onda dolaze dodatni izazovi – upis u vrtić, polazak u školu, uključivanje u društvo, pristup tržištu rada.“
Na kraju, šta znači biti hrabar? Nekad hrabrost nije u borbi – već u čekanju. Nije uvek ni u nadi – već u prihvatanju. Udruženje Hrabriša postoji upravo zato: da bude oslonac onima čija se svakodnevica pretvorila u borbu. Da bude kišobran nad porodicama koje iz dana u dan pokazuju šta znači boriti se za pravo na detinjstvo.
Jer svi ti mali koraci koje prave – zajedno – vode ka nečemu većem. Ka društvu koje razume, koje vidi i koje ne ostavlja nikoga iza.
Građanske inicijative
