Saopštenje za javnost Saveza distrofičara Srbije
“Nedelja borbe protiv distrofije” je tradicionalna manifestacija koju je evropska organizacija distrofičara (EAMDA) ustanovila 1973. god. i od tada se na različite načine obeležava u našoj zemlji, kao nacionalni dan Nedelje borbe protiv distrofije. Cilj obeležavanja „Nedelje borbe protiv distrofije“ jeste podizanje svesti javnosti o pravima i mogućnostima, ali i problemima sa kojima se suočavaju osobe obolele od progresivnih neuromišićnih bolesti kojih je zvanično registrovanih oko 1.900, kao i njihova afirmacija u društvu.
Ovogodišnji centralni događaj koji je Savez distrofičara Srbije organizovao u Beogradu, 19.maja, u multimedijalnom prostoru EXPO 2027. Playground (Beogradski Sajam, Bulevar vojvode Mišića 14), sa početkom u 12:00 časova bio je okrugli sto na temu „Živeti ravnopravno – inkluzija bez izuzetaka“.
Cilj okruglog stola je podizanje svesti o značaju pune društvene inkluzije osoba sa mišićnom distrofijom, kao i promocija jednakih mogućnosti u oblasti obrazovanja, zapošljavanja, kulture i društvenog života, o čemu će govoriti predstavnici relevantnih institucija, na čelu sa predstavnicima Sektora za zaštitu osoba sa invaliditetom i samih članova.
Na ovom događaju predstavljen je i program Saveza distrofičara Srbije pod nazivom „Vidimo se na EXPO“, koji će SDS realizovati u saradnji sa lokalnim partnerima – organizacijama iz cele Srbije u periodu od 1. aprila 2026. do 31. marta 2027. godine. Program Saveza, kao i ovaj okrugli sto, u potpunosti se realizuje uz finansijsku podršku Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Sektora za zaštitu osoba sa invaliditetom.
O Neuromišićnim oboljenjima
Neuro-mišićne bolesti se javljaju u preko 600 različitih oblika i spadaju u progresivne, nasledne, neizlečive i retke bolesti. U Srbiji je, po evidenciji Saveza distrofičara, registrovano oko 1.900 osoba sa ovim oboljenjima, a procenjuje se da su ove brojke veće. Najčešće su u pitanju deca i mladi jer se bolest uglavnom javlja u ranom uzrastu, a mahom su i korisnici invalidskih kolica, aparata za disanje i drugih ortopedskih pomagala.
Koliko god se činilo da su retke, osobe koje ove bolesti pogađaju čine značajan deo populacije, a kvalitet njihovog života ne zavisi primarno od težine oboljenja, već pre svega od adekvatne društvene podrške, odnosno dostupnosti odgovarajućih socijalnih servisa kako bi im bilo omogućeno puno učešće u društvu, uključujući i zdravstvenu zaštitu, nesmetan pristup obrazovanju, tržištu rada i zapošljavanja i svim drugim oblastima drruštvenog života.
Zahvaljujući velikoj podršci države i povezanosti srpskih lekara sa udruženjima, od 2018. godine u Srbiji su dostupne veoma skupe terapije za obolele od SMA, koji predstavljaju značajan procenat članstva Saveza. Poseban prioritet su novorođenčad, koja odmah nakon dijagnostikovanja počinju sa primenom terapije.
O Savezu distrofičara Srbije
Savez distrofičara Srbije je osnovan 1968. godine i okuplja 15 gradskih, opštinskih i regionalnih organizacija osoba sa mišićnom distrofijom.
Misija Saveza distrofičara Srbije je unapređenje zdravstvene zaštite i socijalnog statusa osoba sa neuro-mišićnim oboljenjima u Republici Srbiji, kroz informisanje, edukovanje, javno zagovaranje, integraciju i inkluziju, uz primenu pozitivne zakonske regulative i nacionalne Strategije za unapređenje položaja osoba sa invaliditetom.
Osnovni ciljevi Saveza distrofičara Srbije su usmereni na unapređenje položaja osoba sa distrofijom, borbu protiv predrasuda i diskriminacije, zaštitu i promovisanje osnovnih ljudskih prava, otklanjanje različitih vrsta prepreka i isključenosti, poboljšanje socijalnog statusa članova, zalaganje za samostalni život, promociju servisa podrške, unapređenje položaja članstva u raznim oblastima, a naročito u oblasti zdravstvene zaštite. Savez posebnu pažnju posvećuje razvoju sportsko-rekreativnih potencijala članova, kao i kulturnih, kreativnih, umetničkih i intelektualnih kapaciteta, informisanju članstva i javnosti.
Pored nastojanja za obezbeđivanje dostupnih terapija u Srbiji za obolele od SMA, kao i inovativnih terapija za obolele od Dišenove mišićne distrofije, Savez distrofičara Srbije se zalaže za ostvarivanje pune socijalne uključenost osoba sa neuro-mišićnim oboljenjima, kao osnovnog preduslova njihovog ravnopravnog položaja u društvu.
Udruženje distrofičara južnog Banata na Akademiji u Novom sadu
Nekoliko dana ranije ispred Udruženja distrofičara južnog Banata Slađana radenković iz Mramorka učestvovala je i na Akademiji Srpskog udruženja za periferni nervni sistem, drugom po rediu Nacionalnom seminaru pod nazivom Akademija neuromišićnih bolesti – Miopatije, u Novom Sadu.
„Ova Akademija neuromišićnih bolesti okupiće nacionalne predavače i stručnjake iz oblasti neuromišićnih bolesti, kako neurologe tako i lekare drugih specijalnosti koji su uključeni u multidisciplinarno zbrinjavanje ovih bolesnika. Cilj skupa je da se sveobuhvatno prikažu aktuelna saznanja, predstave poteškoće u dijagnostici i lečenju, kao i da se razmene iskustva različitih centara, kako bi se unapredilo zbrinjavanje bolesnika. S obzirom na to da se radi o retkim bolestima, ovo je jedinstvena prilika da se zdravstveni radnici i istraživači povežu, diskutuju i time doprinesu boljoj brizi o obolelima od mišićnih bolesti“- pisalo je u pozivu zainteresovanim učesnicima, a predavači i izlagači bili su Doc. dr Sonja Rajić – Klinika za neurologiju, UKC Vojvodine; Medicinski fakultet, Univerzitet u Novom Sadu
Prim. dr Zita Jovin – Klinika za neurologiju, UKC Vojvodine; Doc. dr Stojan Perić – Klinika za neurologiju, UKC Srbije; Medicinski fakultet, Univerzitet u Beograd.
Priredile Kovinske info
Ustupljene fotografije
